Q&As - Mga Katanungan at Sagot, Hunyo 2006

Mga importanteng impormasyon:
 Mahirap maintindihan ang sakit na CAH sa umpisa at ang mga impormasyon dito ay hango sa ilan lamang na mga katanungan ng mga pamilya sa Pilipinas. Nawa ay makatulong ang mga impormasyon na makikita ninyo rito subalit aming palaala na mas mabuting kumunsulta muna kayokayo sa inyong Doktor kung mayroon kayong mga katanungan at huwag muna kayong magbago ng gamot ng wala silang pahintulot.

Questions and Answers

CAH can be difficult and confusing at first, and these are just some of the questions that have been asked by Filipino families. We hope the answers provided are helpful, but warn that you must always check with your own doctor when you have questions, and never change your treatment without checking with your doctor first.

WALANG PANANAGUTAN

Ipinauunawa na ang lahat ng nasusulat sa pahinang ito ng CLAN ay para sa dagdag-kaalaman lamang at hindi nangangahulugang ito ay ayon sa praktis ng medisina, narsing o alin pa mang propesyonal na serbisyo ng mga lehitimong ahensyang pang-kalusugan. Ang impormasyon rito ay hindi dapat ituring na kumpleto at hindi dapat ipamalit sa impormasyonng nakukuha mula sa aktwal na pag konsulta sa inyong doctor o isang lisenyadong propesyunal. Hindi dapat gamitin ang impormasyon na matatagpuan dito at maging iba pang panunulat na ipinalabas ng CLAN upang makabuo ng “diagnosis” at makakuha ng lunas sa mga karamdaman bagkus ay pinapayuhan na sumangguni muna sa duktor. Gaya ng nabanggit, ang mga artikulo sa pahinang ito ay para sa dagdag impormasyon lamang. Ang mga kapakipakinabang na impormasyon na ito ay hindi direktang nagmula sa CLAN at hindi rin nangangahulugan na ito ay ayon sa mga paniniwala ng CLAN.

Disclaimer

Any communication from CLAN is intended for informational and educational purposes only and in no way should be taken to be the provision or practice of medical, nursing or professional health-care advice or services. The information should not be considered complete or exhaustive and should not be used in place of the visit, call, consultation or advice of your physician or other health-care provider. You should not use the information in this or any CLAN communication to diagnose or treat CAH or any other disorder without first consulting with your physician or healthcare provider. The articles presented on this website are for informational purposes only. The useful information found here are not directly from CLAN and does not necessarily reflect the views of CLAN.

Mga Katanungan at Sagot Hunyo 2006

Questions & Answers, June 2006

Ang CLAN ay lubos na kumikilala ng utang na loob sa mga may-akda ng “Congenital Adrenal Hyperplasia: Gabay Ng Mga Magulang” (C.Y. Hsu at Scott A. Rivkees M.D.) na nag magandang loob na pumayag na isalin sa Tagalog ang mga parte ng kanilang bagong libro sa CAH para sa mga pamilya ng mga may CAH sa Pilipinas.

Gagawin ng CLAN na maging abeylabol ang mga pagsasalin na ito sa CLAN website at sa mga dadating na pahayagan sa mga pamilya sa Pilipinas.

CLAN is very grateful to the authors of “Congenital Adrenal Hyperplasia: A Parents’ Guide” (C.Y. Hsu and Scott A. Rivkees M.D.) who have kindly agreed to parts of their new book on CAH being translated into Tagalog, and made available to CAH families in the Philippines.

CLAN will make these translations available both on the CLAN web-site, and also in coming newsletters to families in the Philippines.

Ako ay nag-aalala sa ibang mga anak ko? Paano ko malalaman na wala rin silang CAH?
 Kapag hindi ipinagawa ang tamang (diyagnostikong) pagsusuri, ikaw ay hindi makasisiguro. Subalit, dahil sa ang mga apektadong bata sa isang pamilya ay karaniwang mayroong parehong uri ng CAH, ikaw ay maaaring manghula sa pamamagitan ng pagtingin sa mga kasarian at edad ng inyong ibang mga anak.
 
 Halimbawa, kung ang inyong anak ay isang nagtatapon ng asin, ang inyong ibang mga anak ay maaaring mga nagtatapon ng asin din. Kaya, kapag sila ay matanda na at malulusog, mabuti ang pagkakataon na maaaring wala silang CAH.
 
 Subalit, kung ang inyong apektadong anak ay isang simple-virilizer, at ang inyong mga ibang anak ay mas bata o iba ang kasarian, posible na ang mga sintomas ay hindi pa talaga lumilitaw. Sa ganoong sitwasyon, ang posibilidad ng CAH ay tumataas.
 
 Kapag ikaw ay sobrang nag-aalala, makipag-usap sa inyong endocrinologist. Siya ay maaaring makatulong na pagaanin (pakalmahin) ang inyong pag-iisip o di kaya ay magmungkahi ng mga nararapat na pagsusuri upang makasiguro.

Dapat ko bang ipasuri ang aking ibang mga anak para sa CAH? Kailan?
 Kung ikaw at ang iyong doctor ay naniniwalang may posibilidad na ang inyong ibang mga anak ay maaaring mayroong CAH, dapat lamang ay gawin ang mga nararapat na pagsusuri sa lalong madaling panahon. Subalit, kung pareho kayong sumasangayon na malamang wala silang CAH, ang pagsusuri ay makapaghihintay.
 
 Bago sila umabot sa edad na maaaring mabuntis, baka nais mong ipasuri ang lahat ng iyong mga anak para sa CAH. Ito ay makapagsasabi kung sila ay tagapagdala ng depektibong gene, at maghahanda sa kanila sa posibilidad na magkaroon ng anak na may CAH.

Mayroon bang mga alternatibong homeopathic sa lunas na steroid?

Ang mga steroids ba ay nakapipinsala sa iyong kalusugan?
 Kapag sinabi ng karamihang taong “steroids”, kanilang naiisip ang mga gamot na iniinom ng mga atleta upang palakihin at palakasin ang mga masel. Ito ay mga synthetic na klase ng androgens na kilala bilang anabolic steroids.
 
 Subalit, ang lahat ng mga hormon na gawa sa kolesterol ay tinatawag na steroids, kabilang dito ang mga synthetic na klase ng mineralocorticoids at glucocorticoids. Ito ay ang mga gamot na steroids na binabanggit kapag pinag-uusapan ang lunas ng CAH. Ang mga gamot na ito ay kailangan upang mapanitili ang normal na tungkulin ng katawan at wala ito parehong epekto katulad ng anabolic steroids.

Mayroon bang ilang mga medikasyont na nakapagdudulot ng masamang reaksyon sa glucocorticoids?
 Ligtas na uminom ng glucocorticoids kasama ang karamihan sa mga nirereseta o over-the-counter na mga gamot, kaya lang, dapat ay laging malaman ng inyong doctor kung ikaw ay umiinom ng ibang mga medikasyon. Minsan, ang isa pang gamot ay makakapekto sa tulin ng pag-metabolize ng glucocorticoids. Maaari nitong maapektohan ang laki ng dosis na kailangan. Kung mapabilis ang pag-aalis ng cortisol, maaaring mangailangan ka ng mas malaking dosis. Kung ito ay mapabagal, ang iyong dosis ay kinakailangang bawasan. Mayroon bang ilang mga medikasyont na nakapagdudulot ng masamang reaksyon sa glucocorticoids?
 
 Ang mga glucocorticoids ay malimit ding nirereseta para sa mga karaniwang kondisyon ng mga bata, kagaya ng allergies o hika. Kung kaya, kapag ikaw ay umiinom ng glucocorticoids para lunasan ang isa pang kondisyon, ang dami ng glucocorticoids na kailangan mo para lunasan ang CAH ay mababawasan. Kung ipagpapatuloy mo ang pag-inom ng parehong dosis kasabay ang ibang steroids, maaari kang masobrahan ng lunas.

Maaari bang sumailalim nang ligtas ang aking anak sa mga rutinang pagbabakuna?
 Ang batang may CAH ay maaaring mabakunahan nang ligtas. Subalit, kapag nagkaroon ng lagnat pagkatapos bakunahan, ikaw ay dapat magbigay ng mga oral stress dose hanggang sa mawala ang lagnat.

Importante bang ibigay ang medikasyon sa napaka-istriktong iskedyul?
 Ang medikasyon ay dapat ibigay sa parehong oras araw-araw. Ang mga resulta ng pagsusuri ay mas may kahulugan kapag sila ay nakukumpara sa isang matatag na tularan ng dosis. Kasabay nito, ang pagbaba-taas sa pang-araw-araw na rutina ay parte ng buhay, at hindi ka dapat mag-alala kung ang mga oras ay naiiba-iba nang konti sa araw-araw.

Ano ang dapat naming gawin kung makalimot kami ng dosis?
 Ang mga nakaligtaang dosis ay dapat ibigay agad sa oras na maalala. Ang mga panaka-nakang dosis na nakaligtaan ay hindi dahilan ng pagpapanic o alarma.

Ano ang pinakamahusay na oras para ibigay and medikasyon? Ang ilang mga doctor ay nagrereseta ng pinakamalaking dosis tuwing gabi, samantalang ang iba naman ay nagrereseta ng pinakamalaking dosis tuwing umaga, at may iba pang nagrereseta ng parehong dami ng medikasyon palagi. Bakit mayroong maraming iba’t-ibang pamamaraan?
 Ang punong layunin ng lunas sa CAH ay ang hadlangan ang paglalabas ng androgen na adrenal. Sa karamihan ng mga kaso, ang pagbibigay ng mga dosis ng glucocorticoid sa pantay-pantay na pagitan sa isang araw ay sapat na upang magawa ito.
 
 Subalit, kapag gumagamit ng mga medikasyon na glucocorticoid na nangangailangan ng higit sa isang beses sa isang araw na pagbibigay – katulad ng hydrocortisone o prednisone – maaaring mahirapan na magtaas nang kaunti sa pang-araw-araw na kabuuang dosis habang nagbibigay pa ng parehong dosis palagi. Upang maiwasan ang pagbibigay ng sobrang pang-araw-araw na medikasyon, ang mga doctor ay karaniwan magtataas lamang ng isang dosis sa bawat oras, karaniwan ang pang-umaga o ang huling pang-gabing dosis.

Ang pagbibigay ng mas malaking dosis sa gabi o sa umaga ay parang dalawang magkasalungat na ideya. Alin ang higit na mabuti?
 Karaniwan, mayroong beinte kuwatro oras o circadian rhythm sa produksyon ng ACTH at cortisol, Na may antas na nagsisimulang tumaas nang banding alas-tres ng madaling araw at sukdulang pagtaas nang banding alas-otso ng umaga. Para hadlangan ang maagang pag-akyat ng ACTH, at ng kasabayang pag-akyat ng 17-OHP at androgens, ang ibang mga doctor ay magbibigay ng mas malaking dosis sa gabi. Ang mga glucocorticoid na binibigay sa gabi ay lumilitaw na mas mabisa din.
 Ang mga ibang doktos ay nagbibigay ng mas malaking dosis tuwing umaga para gayahin ang sukdulang pagtaas ng cortisol sa umaga. Ang pagbibigay ng mas malaking dosis sa umaga ay nagbibigay din sa bata ng mas maraming gumagalang (lumilibot) cortisol sa mga oras na siya ay gising (nang paggising).
 
 Habang mayroon nang mga bilang ng pag-aaral na nagawa sa tungkol sa oras ng pagbibigay ng mga iba’t-ibang glucocorticoid, ang mga resulta ay sari-sari at malimit na salungat. Bilang resulta, mahirap sabihin nang buong katiyakan, kung aling paraan ang mahusay. Ang sagot ay maaaring magkaiba ayon sa tiyak na glucocorticoid na ginamit, at sa kabuuang dosis na binigay, at sa pangangatawan ng particular na indibidwal.

Dapat bang inumin ang medikasyon kasama ng pagkain?
 Kapag binigay sa mataas na dosis, ang mga glucocorticoid ay maaaring makapagdulot minsan ng pananakit ng sikmura at dapat na inumin kasama ng pagkain. Sa mga dosis na binibigay para lunasan ang CAH, ang pananakit ng sikmura ay hindi karaniwang problema.

Ano ang ibig sabihin ng pagbibigay ng dosis para gayahin ang circadian rhythm? Mukhang isang mabuting ideya na ibigay ang medikasyon sa tamang intensyon. Ito ba ay isang bagay na dapat nating ginagawa?
 Dahil ang ACTH ay nagsisimulang tumaas tuwing banding alas-tres ng madaling araw, may mga nagmungkahi na ang mga pasyente ay maaaring maka-benepisyo mula sa ekstrang dosis ng glucocorticoid na binibigay tuwing alas-tres ng madaling araw.
 
 Subalit, ang pagbibigay ng dosis sa kalagitnaan ng gabi ay maaaring magdulot (nagbabadya) ng problema ng pagkagambala sa pagtulog ng magulang at anak, at saka ng panganib na mahirinan (mabulunan) kapag binibigay ang medikasyon sa isang batang hindi pa gising na gising. Ang regular na pagbibigay ng medikasyon ay maaari ding napakahirap gawin sa pamamagitan ng isang hindi kombinyenteng iskedyul ng dosis. Kung ang mga dosis ay nakaligtaan, mapapawalang-bisa ang mga posibleng benepisyo na pinaniniwalaang nabibigay ng alas-tres ng madaling araw na dosis.
 Importante ding ating malaman na kakaunting mga pag-aaral ang naisagawa tungkol sa bisa ng paraan na ito. Habang mayroong isa o dalawang mga pag-aaral na nag-mumungkahi na ang mga pasyente na nasa rehimeng dosis na ito ay maaaring nagkaroon ng mabuting kontrol sa paggamit ng mababang dosis ng mga glucocorticoid, kailangan pa din nating makita kung ang mga benepisyo ay magtatagal. Mahirap ding malaman kung ang pinal na kalalabasan sa mga pasyente ay magiging iba para sapat na mabigyan ng katarungan ang isang hindi kombinyenteng paraaan.

Paano ako makapagpapalit mula sa dosis ng isang glucocorticoid (halimbawa, hydrocortisone) papunta sa isang kapantay na dosis ng ibang glucocorticoid (halimbawa, dexamethasone)?
 Ang mga bisa na nalathala sa mga istandard drug equivalency tables ay karaniwang base sa abilidad ng glucocorticoid na mag-alis (maglunas) ng pamamaga kaysa sa abilidad nito na sugpuin ang produksyon ng androgen. Kapag ang isang tao ay gumagamit ng karaniwang nakalathalang pagkukumpara ng dosis para sa prednisone o dexamethasone, ang sobrang paggagamot ay maaaring mangyari.
 
 Sa halip, para sa lunas ng CAH, ang prednisone ay dapat na sampung-beses na mas malakas kaysa sa Hydrocortisone at dexamtehasone, 80 hanggang 100 beses na mas malakas kaysa sa hydrocortisone.

Ang lunas ba ay maaaring magdulot ng mga signos ng pag-regress ng pagbibinata at pagdadalaga, i.e. ang mga pubic o buhok sa kilikili ba ay malalagas, ang ari ba ay iikli, etc?
 Sa oras na ito ay tumubo na, ang pubic at buhok sa kilikili ay hindi na manlalagas. Subalit, ang lumaking ari ay minsang bumabalik sa tamang sukat pagkatapos ng gamutan. Subalit, ang mga pagbabago sa laki/sukat ay karaniwang tahimik.

Ang sobrang tanning dulot ng ACTH ba ay mawawala?
 Ang balat ay dapat mamuti sa oras na bumaba ang antas ng ACTH. Subalit, ito ay maaaring umabot nang tatlo hanggang anim na buwan pagkatapos maibigay ang karampatang lunas, minsan, mas matagal pa.

Paano ko malalaman kung ano ang dulot ng CAH at ano ang parte ng normal na paglaki?
 Sa kasawiang palad, maraming beses na maaaring hindi mo malalaman nang may katiyakan. May mga katanungan na malimit lumalabas tungkol sa potensyal na pagkakaugnay ng CAH at ng ibang mga problema, kapwa pisikal at mental. Ang mga ito ay mga pagbabago ng lagay ng kalooban, pagkabalisa, ADD (Attention Deficit Disorder), hyperactivity, dipresyon, insomnia, problema sa pagkain sobrang pamamawis …. etc.
 
 Habang maaaring mayroong kaugnayan sa pagitan ng ilan sa mga isyung ito at CAH, ang iyong doctor ay maaaring mahirapang mag desisyon na mayroon ngang kaugnayan dahil sa kakulangan ng datos at mga naunang pananaliksik. Ito ay nakakalungkot para sa maraming mga magulang.
 Kahit na mahirap patunayan ang dahilan ng isang problema, maaari ka pa ring magawa ng mga paraan para mapabuti ang sitwasyon. Kung may pagbabago sa ugali, subukan mong magtago ng diary. Kung ang mga pagbabago ay nangyayari tuwing umiinom ng medikasyon o sa pagsusuri, sabihin mo ito sa inyong doctor. Sa ibang mga sitwasyon (kaso), ito ay maaari pang maayos o mapabuti sa pamamagitan ng maliit na pag-aayos sa iyong rutina.
 
 Halimbawa, kung ang pag-inom ng gamot bago matulog ay nagdudulot ng insomnia, subalit kapag ininom mo ito isang oras bago matulog ay hindi, maaring sabihin ng inyong doctor na ilipat ang oras ng pag-inom ng medikasyon. Sa paggawa nito, naayos mo ang problema kahit na hindi nito nasagot nang husto ang katanungang “Bakit?”
 Sa ibang mga kaso, maaari mo pa ding lunasan ang problema ayon sa mga sintomas, kahit na meron o walang kaugnayan sa CAH. Sa ganoong mga sitwasyon, maaari ring mas kapaki-pakinabang na ituon ang pansin kung paano mapapabuti ang sitwasyon, kasya subukang alamin kung ano ang eksaktong dahilan nito. Sumangguni sa inyong doctor para sa mga mungkahi (suhesyon) at rekomendasyon.

Ang kulang na pagsupil gamit ang mga glucocorticoid ay nagdudulot ng mabilis na pagtangkad, samantalang ang sobrang pagsupil gamit ang mga glucocorticoid ay nagdudulot ng mabilis na pagbigat ng timbang. Subalit ang aking anak ay nagkakaroon ng problema sa paglaki at pagbigat. Mayroon pa kayang ibang nangyayari?
 May mga namungkahi na ang kulang na mineralocorticoid ay maaaring magdulot ng pagbagal sa paglaki at pagbigat ng timbang. Samakatuwid, importante na makasigurong ang inyong anak ay nakakainom ng sapat ng Florinef at/o ng asin.
 
 Kasabay nito, maraming mga bata ang nagpapatuloy na lumaki nang normal kahit na hindi sapat ang mineralocorticoid na iniinom. Kung ang paglaki ay mabagal kahit na pagkatapos na maayos ang mga dosis ng asin at Florinef kailangan mo ding maghanap ng sanhi ng mabagal na paglaki na walang kinalaman sa adrenal.

Ang aking anak ay isang hindi nagtatapon ng asin. Kailangan ko pa bang mag-alala sa krisis ng adrenal?

Gaano kabilis mangyari ang krisis sa adrenal?
 Ito ay mahirap sabihin. Sa ilang mga tao, ang krisis sa adrenal ay maaaring mangyari sa loob ng maraming oras ng pagkakasakit, kaya lang it ay pambihira. Sa iba, ito ay maaaring mas matagal. Sapagkat mahirap manghula kung paano ang iyong magiging kalagayan sa ganitong sitwasyon, mas mabuting magsimula na sa oral stress dosing sa oras na malaman na may lagnat at karamdaman.

Paano ko masasabi kung ang aking anak ay lethargic kumpara sa inaantok lamang?
 Minsan, maaaring mahirap kilalanin ang lethargy sa normal na pagka-antok, lalo na kung inyong pinaguusapan ang isang sanggol na halos inuubos na ang kanyang buong oras sa pagtulog. Makakatulong na ikonsider mo kung mayroong ibang mga pisikal na signos ng sakit, tulad ng tuyong labi, kakulangan sa pag-ihi, mahinang pag-iyak, nahihirapang gumising, etc. Kung ang isang bata ay talaga lang inaantok, dapat ay maaari mo pa magising o pukawin ang inyong anak. Kung hindi mo ito magawa, kailangan ng emergency na atensyon, kabilang na dito ang pagbibigay ng Solu-Cortef at pagtawag sa 911.

Kung ang aking anak ay maysakit ngunit nakainom na siya ng kanyang regular na dosis ng medikasyon, dapat ko bang hintayin ang susunod na regular na dosis bago ko doblehin o triplehin ang dosis?
 Ang pagbibigay ng eksaktong dosis ng medikasyon sa regular na iskedyul ay importante kapag ang iyong pinaguusapan ay tungkol sa pang-araw-araw na pamamahala sa CAH. Ngunit kapag ikaw ay maysakit, mas importante na siguraduhin na mayroong sapat na glucocorticoid na medikasyon na makakapagkontrol sa stress ng karamdaman. Kung kaya, ang mga stress na dosis ay dapat ibigay sa oras na inyong malaman na mayroong lagnat at karamdaman.

Kung mas mabuting magkamali sa panig ng pag-iingat, dapat ko bang laging bigyan ang aking anak ng injeksyon ng Solu-Cortef kapag siya maysakit, para lamang maging maingat at walang panganib?
 Habang ang karamdaman ay dapat na palaging seryosong tingnan sa isang batang may CAH, importante ring malaman na ang mga injeksyon ay hindi kailangan sa bawat oras na ang batang may CAH ay magkasakit. Sa karamihan ng mga kaso, ang injeksyon ay hindi kinakailangan. Tawagan ang inyong doctor kung hindi ka sigurado sa iyong gagawin.

Pagkauwi ng aking anak galing sa ospital, maaari ba siyang bumalik kaagad sa kanyang normal na dosis ng steroids?O kailangan bang dahan-dahan na babaan ang kanyang mga dosis?
 Sa pangkahalatan, mas mabuti na ipagpatuloy ang stress dosing hanggang isang araw pagkatapos makabawi ng inyong anak mula sa Pagkakasakit. Kaya kahit na ang inyong anak ay mukha nang maayos pagkatapos magkasakit, mas mainam na magbigay ng ekstrang araw para sa stress doses.

Kailangan bang itaas ang Florinef tuwing may karamdaman?
 Hindi. Ang istandard na dosis ng Florinef ay nagpapahintulot sa katawan na mapanatili ang normal na lebel ng sodium tuwing may karamdaman. Kaya, hindi na kailangang itaas and mga dosis ng Florinef. Subalit, dapat magbigay ng maraming tubig at saka mga maaalat na meryenda (sardines, pretzels, etc.) para mabawasan ang panganib ng panunuyo.

Maaari bang itama ang di-tiyak na itsura ng ari sa pamamagitan ng operasyon?
 Oo, kaya lang hindi maaaring walang kaakibat na mga komplikasyon. Habang ang operasyon ay makapagdudulot ng normal na itsura ng ari ng mga babae at normal na seksong tungkulin, ang ilang sa mga babaeng sumailalaim sa operasyong ito noong kabataan ay nakapag-ulat ng sexual dysfunction sa pagtanda. Kabilang sa mga problema ay ang kawalan ng kakayahang makaabot ng orgasm at pagkaramdam ng sakit tuwing nagtatalik.
 
 Kapag kinokonsider ang operasyon, ang mga pamilya ay dapat magkaroon ng puspusang diskusyon sa kanilang endocrinologist at Siruhano upang maintindihan nang mabuti ang mga proseso at panganib na nasasangkot. Ang pinakaimportante ay ang operasyon kung mapili ay dapat na ginagawa ng isang eksperto/dalubhasa sa propesyon. (See chapter 10.)

Gaano katagal na kailangang tumigil ng aking anak na babae sa ospital para sa operasyon?
 Kadalasan, ang mga bata ay pinapa-admit sa ospital isang araw bago ang operasyon para sa pagsusuri ng dugo, likido, at mga antibiotic at pinapalabas ng ospital tatlong araw pagkatapos ng operasyon.

Makakaihi ba siya nang normal pagkatapos ng operasyon?

Mayroon ba kaming kailangang gawing espesyal hinggil sa pag-aalaga ng sugat o paggamit ng diaper pagkatapos ng operasyon?
 Ang normal na pagpapalit ng diaper at pag-aalaga ng sugat ay ang mga karaniwang kinakailangan lamang. Walang mga benda o pagpapalit ng benda na kailangang gawin. Subalit, ang mga bata ay dapat umiwas sa lahat ng mga straddle toys, tumatalbog na upuan, at bisikleta hanggang sa sila ay nakita na ng urologist para sa unang bisita pagkatapos ng operasyon.

Kailan, at gaano kalimit niyang kailangang bumalik sa urologist para sa follo-up na bisita?
 Karamihan sa mga siruhano ay gugustuhing makita ang inyong anak na babae isang linggo pagkatapos ng operasyon para makita kung gaano kaganda ang kanyang paggaling. Pagkatapos noon, ang mga bisita ay kailangang isang beses sa isang taon sa loob ng tatlong taon upang maiksamen ang lokasyon ng operasyon.
 
 Pagkatapos ng tatlong taon, wala nang susunod na eksaminasyon sa ari na kailangang gawin, puwera na lang kung may mga komplikasyon. Subalit, Maraming urologists ang humihikayat sa pagpapatuloy ng mga taunang bisita kahit na tapos na ang tatlong taon. Ito ay upang malaman ng inyong anak na babae na mayroong gumagabay sa kanya para sagutin ang kanyang mga katanungan sa pagtungo niya sa pagdadalaga at pagtanda.

Kung walang operasyon, posible bang mag-regla nang maayos ang isang babae?
 Ito ay depende sa tindi na pagka-masculinized ng isang batang babae. Dahil sa sobrang pagka-masculinized at ang pagsasama ng ari at daanan ng ihi, ang daloy ng regla ay karaniwang nagiging mahirap. Subalit, kung ang pasukan ng ari ay masikip, kahit na sa daanan ng ihi ang pasok , ang daloy ng regla ay maaaring mahahadlangan.

Paano naman sa pagdadalang-tao at panganganak nang normal?
 Kapag naisagawa ang matagumpay na pag-aayos ng ari, ang isang babae ay maaaring mabuntis at Makapagdala ng pinagbubuntis hanggang sa kabuwanan; subalit, ang normal na panganganak ay hindi rekomendadao kung may operasyon sa ari na ginawa. Sa ganoong mga kaso, Caesarean ang maipapayo.

Gaano kadaming operasyon ang dapat na nagawa na ng isang doctor bago siya makonsider na eksperto o dalubhasa?
 Mahirap tumukoy ng eksaktong bilang; subalit, ang ilan ay naniniwala na ang siruhano ay dapat nakapaggawa na ng higit sa beinteng operasyon sa ari, at humigit kumulang sa tatlo kada taon bago makonsider na eksperto o dalubhasa.
 
 Sa kabuuan, kapag madami ang karanasan ng siruhano, mas matagumpay ang kalalabasan ng operasyon. Importante din na ang mga siruhano ay mag-follow-up sa kanilang mga dating pasyente para malaman ang pangmatagalang kalalabasan ng operasyon.

Gaano katagal na ginagamit ang makabagong paraan ng clitoroplasty?
 Katulad ng lahat ng mga operasyon, ang pamamaraan sa operasyon ng clitoris ay laging nagbabago. Ang pangunahing pagsulong sa larangang ito ay naganap mga 20 taon na ang nakararaan nang si Drs. Hendren at Donahoe ng Massachusetts General Hospital sa Boston, Massachusetts ay naglathala ng kanilang teknik para sa clitoroplasty. Simula noon, ang mga kaalaman at pag-uunawa ng mga doktor sa anatomiya ng clitoris at suplay ng ugat ay bumuti nang malaki. Dahil dito, ang mga makabagong pamamaraan sa clitoroplasty ay nagbibigay ng pinakamahusay na opportunidad para sa pakiramdaman ng clitoris, potensyal ng orgasm, at kosmetikong anyo nito.

Sa anu-anong mga sitwasyon ginagamit ang mga dilators?
 Ang dilation ay ginagamit upang iwasto ang pagsikip ng ari na maaaring mangyari pagkatapos ng vaginoplasty. Subalit, kahit na magsimulang sumikip ang pasukan ng ari pagkatapos ng operasyon, ang dilation ay hindi rekomendado hanggang sa ang bata ay umabot sa pagdadalaga. Ito ay ginagawa upang paluwagin ang pasukan ng ari para sa paghahanda sa hinaharap na pakikipagtalik at sa ibang mga kaso ay maaaring kailangan upang magkaroon ng normal na regla.
 
 Ang dilation ay hindi dapat gawin sa isang batang babaeng may urogenital sinus, puwera na lang kung siya ay naoperahan na para sa paghihiwalay ng ari sa daanan ng ihi. Ang paggawa nito ay maaaring magdulot ng seryosong pinsala at impeksyon.

Ano ang posibilidad na kailangang ulitin ang mga operasyon kahit na pinagpalagay na nating may kakayahan ang siruhano?
 Kung ang siruhano ay mataas ang kakayahan o sanay na sanay, ang karagdagang operasyon sa clitoris matapos ang clitoroplasty ay bihirang Kailangan; subalit, ang karagdagang operayson sa ari ay maaaring kailangan kung ang dilation ay hindi matagumpay sa pagwasto sa pagsisikip ng ari. Ito ay dapat gawin lamang kapag ang pasyente ay handa at ang kanyang siruhano ay nagpatunay na ang operayson ay isang alternatibo.

Ano ang kaalaman namig sa pangmatagalang resultang kosmetiko ng operasyon? Sa ibang salita, kung ang operasyon ay mukhang maganda ngayon, paano namin malalaman na magiging maganda pa din iyon dalawampung taon mula ngayon?
 Kung ang operasyon ay ginawa nang tama ng isang eksperyensang siruhano, ang ari ay dapat na normal na mahubog sa paglaki ng bata. Subalit, ang anyo ay napaka-mapanarili. Kahit walang operasyon, maaaring mayroong malawak na baryasyon sa anyong panlabas ng ari.

Reproduced with kind permission from
 “Congenital Adrenal Hyperplasia: A Parents’ Guide
 by C.Y. Hsu and Scott A. Rivkees M.D.