Presentation by Claire Henderson

Ipinanganak ako sa isang maliit na probinsya sa Scotland, 29 taon na ang nakakaraan na mayroong “non-salt wasting” na CAH. Para sa aking mga magulang, ang pagtanggap sa katotohanan na ang pangatlo nilang anak ay mayroong sakit ay sobrang nagbigay ng paghihirap at sama ng loob, mas lalo na kung ang sakit na ito ay hindi masyado kilala at hindi pinag-uusapan dahil sa kakulangan ng kaalaman ng publiko. 


Sa kamalas-malasan, ipinanganak ako ng araw ng Biyernes. Ibig sabihin, hindi kaagad malalaman ng mga magulang ko kung babae ako o lalaki hanggang sa susunod na Linggo pa. Naging mahirap ang kanilang paghihintay, umiiwas sila sa mga tao sa probinsya kasi ang palaging tanong ay “lalaki ba ang anak mo o babae?” Ang unang 10 araw ng aking buhay ay puro pamimintas pero siyempre, meron pa akong haharaping buhay na paglalabanan.

Walang siruhano o surgeon sa Scotland noon na puwedeng gumawa ng operasyon na para sa CAH kaya pumupunta pa kami ng Mommy ko sa London habang ang Daddy ko naman ang nag-aalaga sa mga kapatid ko. 1 ½ taong gulang ako nang ma-operahan. Kahit na masyado pa akong bata noon, ang alaala ng Great Ormond Street Hospital (GOSH) sa London ay nananatiling malinaw sa isip ko, pati na ang malimit na bisita sa Endocrinologist sa amin sa Scotland. Palaging pinapaliwanag sa akin ng mommy ko kung bakit madaming eksaminasyon at pagsusuri ng dugo ang ginagawa sa akin. Kaya lang, nagkaroon ako ng sobrang takot dahil sa mga malimit na pagkuha ng dugo sa akin at sa malimit na pagpapraktis nila ng pagkuha ng dugo sa akin. Ang aking endocrinologist ay hindi man lang naging matagumpay sa pagkuha ng dugo sa akin ni isang beses, 4-5 beses palagi akong natutusukan kada punta ko sa clinic niya.

Lumipas ang panahon ng elementary years ko, hindi naming pinaalam ang sakit kong CAH kahit kanino kundi sa Mommy ko lang, kapatid na babae at endocrinologist. Noong 10 taong gulang na ako, nag-retire na ang endocrinologist ko at nagsimula akong makita ng ibang endocrinologist. Itong bago kong doctor ang nagparamdam sa akin nang pagiging isang normal na tao ko. Pinag-usapan naming kung anong gusto kong gawin sa hinaharap at pinag-usapan din naming ang mga bagay na importante para sa akin noong mga panahong yon. At magaling siyang kumuha ng dugo at palagi siyang matagumpay sa unang subok, kada tusok niya palaging one shot. Noong edad kong yon, hindi ko pa iniisip ang magiging napalaking epekto ng CAH kapag nag-dalaga na ako. Nagpatuloy akong isarili lahat ng mga iniisip ko at nararamdaman ko, lahat lahat sa loob ko lang.
Ilang panahon pagkatapos ko makita ang bagong doctor, pinapa-admit niya ako nang ilang beses sa hospital kasi na-feel niya na hindi nagpapatunay ang mga ebidensiya na nagsasabi kung ang uri ng CAH ko ay non-salt wasting o salt wasting. Kapag naaadmit ako sa hospital, palagi kong sinasabi sa Mommy ko na kumuha ng isahang kuwarto lang. Nag-aalala ako na baka tanungin ako ng mga tao kung bakit ako nasa hospital at saka baka gusto pa nila pag-usapan ang pribadong aspeto ng sakit ko. Hindi ko pa na ma-master ang mga dahilan ko kung bakit ako nasa hospital. Ang master ko lang ay ang mga dahilan ko kapag absent ako sa school kasi pumupunta ako sa endo clinic. Kaya lang, araw-araw ay hindi ako nakakalampas sa isang pulutong ng mga medical students na lalo pang nagpatindi ng aking kahihiyan. Pagkatapos ng mga pagsusuri at pag-admit sa akin sa hospital, itinigil ng doctor ko ang Fludrocortisone at naka-Prednisolone na lang ako. Kaya lang, dahil sa Prednisolone bumigat nang bumigat ang timbang ko at tumataas naman ng tumataas ang dose ng Prednisolone ko. Kada anim na buwan, palaging pinapa-alala sa akin ng doctor ko ang tungkol sa pagbigat ng timbang dahil sa gamot; para naming hindi ko alam at hindi ko nakikita ang epekto kahit hindi nila sabihin.

Noong 10 taong gulang na ako, meron nang mga siruhano sa Scotland na kayang mag-opera sa mga pasyenteng may CAH. Pero, pag follow up sa doctor, doon pa din ako sa Great Ormond Street Hospital pumupunta, kaya punta na naman kami ng Mom ko sa London. Nakakatakot ang mga memories ko doon noong mga panahong yon. Tinawag ako sa isang consulting room at nandoon ang mga milyun-milyong mga medical students, doctor, nars at kahit sinong puwedeng pagkasyahin sa kuwarto na yon. Sa isang batang 11 taong gulang, ang room yon ay parang sasabog sa kadamihan ng tao. Konting konti na lang at gusto ko nang tumalikod at tumakbo palabas sa exit.

Ang pagdadalaga ay kadalasang panahon na mahirap lampasan at tahakin. Hindi nakapagtataka na ito ay para sa mga ordinaryong tao lamang pero subukan mong dagdagan ito ng malimit na bisita sa doctor at ang palaging pag-kumbinsi sa sarili mo na normal ka. Katulad ng mga nakadadaming mga dalagita, ako din ay gusting makahanap ng asawa sa future. Kaya lang habang lumalaki ako, para akong tom-boy. Karaniwan naman itong bagay na dinadaanan ng mga babae pero maraming beses akong binabato ng mga komento na mukha daw akong lalaki at mataba daw ako. Hindi talaga ito nakatulong sa pagtingin ko sa sarili ko. At hindi pa rin ako naniniwala na hindi ako mukhang iba sa ibang tao. Alam kaya ng mga tao na may sakit ako sa pagtingin lang nila sa akin? Kahit sa mga panahong yon, wala pa akong nakikitang may CAH pero noon 23 taong gulang na ako, nakakilala ako ng may CAH. Pero aaminin ko sa inyo, nagulat ako sa itsura niya. Mukha siyang normal na normal na tao.
Sa pagitan ng edad na 17-25 years old, ang tanging kontak ko lang sa kahit sinong health professional na may alam tungkol sa CAH ay ang taunang punta ko sa endocrinologist sa loob ng 15 minutos. Marami akong mga tanong na hindi nasasagot, pero wala akong matanungan o makausap. Puwede ba ako magkapamilya? Meron kayang lalaking tatanggap sa akin? Kaya ko kayang ibigay ang mga kahilingan ng magiging asawa ko? Malalaman kaya ng asawa ko na iba ako sa mga ibang babae? Kailan ko dapat ipagtapat sa kanya na may CAH ako? Paano kaya siya magre-react at ano kaya ang iisipin niya? Ito ang mga katanungan ko, pero ang mga bagay lang na pinag-uusapan sa clinic ay tungkol sa timbang, laki, dose ng gamot, etc. Puro klinikal at wala tungkol sa mga pag-aalala ko bilang teenager. Wala ni isa sa mga tanong ko ang nasagot. Kaya lang, sarili ko naman talaga ang aking mortal na kaaway, ang pinakamasamang kaaway. Masyado kasi akong mahiyain at tinago ko lahat sa sarili ko. Umasa na lang ako na sana makuha at magets ng doctor ko ang mga nagbabaga kong katanungan. Sa kalaunan, ako na rin ang nakasagot sa mga yon sa paglipas ng panahon. Napagisip-isip ko nang nabanggit ko sa ibang tao ang CAH na wala rin naman silang pakialam at ang katotohan ay halos lahat din naman ng mga tao ay mayroong sari-sariling problema na kailangan nilang lutasin.

Meron na akong boyfriend ngayon, alam niya ang tungkol sa sakit kong CAH at nakita na rin niya ako nang panahong malubha ako at kinakailangan ng hydrocortisone na ini-inject. Walang epekto ang CAH sa relasyon namin. Ako ang namamahala sa sarili kong mga gamot, kahit kapag kailangan ko ng hydrocortisone sa pamamagitan ng injeksyon. Natuto na ako kung paano mag-inject sa sarili nang ma-realize ko na kaya ko palang iwasan ang pagpunta ko sa hospital at makakapunta pa ako sa ibang bansa kung marunong akong mag-alaga sa sarili ko. At sa pagkakaroon ng pamilya, hindi ko masasagot ang tanong na yan sa ngayon, pero wala akong nakikitang dahilan na pagdudahan ang posibilidad.
Ninais ko bang hindi ako ipinanganak na may CAH? Nagkaroon din ako ng mga sandaling ganoon at maramdaman yon, pero ang CAH ay bahagi ko na, parte na ng buhay ko at ito ang pinaka-nagtulak sa akin patungo sa aking mga naabot, mga nagawa at mga tagumpay. Ako ay ako dahil sa pamumuhay ng may CAH at sana maging mas mabuti pa akong tao sa paglaban ko sa mga pagsubok at pagtitiis ng kondisyong ito.