Chung toi biet duoc nhung gi qua cac ban cau hoi? (Vietnam)

(What have we learnt from the questionnaires?)

Cảm ơn tất cả các bạn đã trả lời các bản câu hỏi do CLAN phát ra tại hội nghị Nhóm Hỗ trợ Bệnh Tăng sản Thượng thận Bẩm sinh tổ chức tại Bệnh viện Nhi Trung ương ngày 10/06/2005. Có 53 gia đình trả lời bản câu hỏi dành cho cha mẹ bệnh nhân, và 10 bệnh nhân trưởng thành mắc bệnh Tăng sản Thượng thận Bẩm sinh (CAH) trả lời bản câu hỏi dành cho bệnh nhân. Rất nhiều thông tin quan trọng đã được chia sẻ, và như đã hứa, CLAN xin báo cáo lại các kết quả cho Nhóm Hỗ trợ CAH Việt Nam.

  1. Kết quả thu được từ Bản câu hỏi dành cho cha mẹ bệnh nhân
    • Các gia đình đến từ 21 tỉnh thành miền bắc Việt Nam (Bình Định là tỉnh xa nhất về phía nam, Hà Giang là tỉnh xa nhất về phía bắc). Hầu hết các gia đình đều đến từ các tỉnh thành xung quanh Hà Nội. Vị trí địa lý các tỉnh, thành được thể hiện trên bản đồ dưới đây. (MAP - coming soon)
    • Phần lớn các gia đình (70%) không có Internet.
    • Các gia đình đều cho con dùng thuốc hydrocortisone. Hầu hết các gia đình (80%) chỉ cho con uống hydrocortisone mỗi ngày hai lần.
    • Hơn một nửa (61%) số trẻ được cho uống fludrocortisone.
    • Phần lớn các gia đình (79%) mua thuốc khi tới Bệnh viện Nhi Trung ương
    • Số tiền thuốc các gia đình phải trả có các mức khác nhau:
      • Thuốc viên Hydrocortisone 25 x 10mg - từ 75.000 đến 90.000 đồng
      • Thuốc viên Fludrocortisone 100 x 0.1mg - từ 300.000 đến 500.000 đồng
      • Thuốc viên Prednisolone - từ 2.000 đến 5.000 đồng/viên
    • Hầu hết các gia chỉ có đủ tiền mua ít thuốc một.
    • Nhiều gia đình trả lời câu hỏi về những lo ngại đối với sự phát triển của trẻ. Nhiều cha mẹ lo lắng về sự phát triển của con trai hơn là con gái.
    • Những lo ngại chủ yếu của các gia đình về sự phát triển của con cái là:
      • Sự phát triển thể chất (không đạt tiêu chuẩn về cân nặng, dương vật to, không đạt tiêu chuẩn về chiều cao, các vấn đề về bộ phận sinh dục nữ, dậy thì quá sớm hoặc quá muộn)
      • Con gái chơi trò của con trai
      • Trẻ hay đau ốm
    • Những lo ngại lớn nhất của các gia đình liên quan tới:
      • Sự phát triển thể chất của trẻ (đặc biệt là chậm lớn, ngoại hình, đặc điểm bộ phận sinh dục, không đạt tiêu chuẩn về chiều cao)
      • Không có đủ tiền để mua đủ thuốc cho con
      • Tương lai của trẻ về việc lập gia đình và có con
      • Tương lai của trẻ nói chung, bao gồm chuyện học hành và sự nghiệp
      • Sự phát triển tâm lý của trẻ
      • Khả năng kiểm soát các trường hợp đau ốm mạn tính
      • Lo sợ mọi người dị nghị và phân biệt đối xử
    • Gánh nặng lớn nhất đối với các gia đình sống chung với CAH ở Việt Nam là:
      • Gánh nặng tài chính
      • Gánh nặng tình cảm
      • Gánh nặng khi phải đáp ứng các nhu cầu chăm sóc đặc biệt của trẻ (một số cha mẹ phải nghỉ làm để chăm con)
      • Những lời dị nghị và sự phân biệt đối xử
      • Những gia đình có nhiều hơn một con bị CAH thì gánh nặng càng lớn
    • Những câu hỏi chủ yếu mà các gia đình đặt ra liên quan đến:
      • Những lần mang thai tiếp theo
      • Các cơ hội được chẩn đoán khi mang thai và điều trị trong khi mang thai
      • Hiểu biết về cơ chế di truyền CAH
      • Khả năng thế hệ thứ ba mắc CAH
      • Khả năng tiếp cận thuốc men giá cả phải chăng
      • Một số mối quan tâm cụ thể về việc phẫu thuật cho con gái
      • Việc chăm sóc bệnh nhân CAH ở cấp quận, huyện, tỉnh, thành
    • Cha mẹ của 25 trẻ em gái trả lời các câu hỏi cụ thể về con gái họ
      • Đa số các em gái (23 em) đã từng được phẫu thuật. Độ tuổi được phẫu thuật là từ 4,5 tháng tuổi tới 13 tuổi.
      • Phần lớn các bậc cha mẹ (61%) hài lòng với lần phẫu thuật của con gái họ. Hầu hết các trẻ em gái được phẫu thuật sau khi được 12 tháng tuổi, nhưng các bậc cha mẹ thường hài lòng với kết quả nếu trẻ được phẫu thuật sớm hơn.
      • Những câu hỏi chủ yếu của các bậc cha mẹ liên quan đến thời điểm tiến hành lần phẫu thuật tiếp theo.
    • Những lo ngại chủ yếu của các bậc cha mẹ về con gái họ liên quan đến:
      • Tương lai (đặc biệt là chuyện hôn nhân, sinh sản và sức khỏe của thế hệ thứ ba sau này)
      • Ngoại hình và những thay đổi liên quan đến dậy thì
      • Bị phân biệt đối xử
      • Các nhu cầu về phẫu thuật
      • Các trường hợp đau ốm mạn tính
      • Thiết bị y tế
      • Sự phát triển nói chung
      • Hạnh phúc
  2. Kết quả bản câu hỏi dành cho bệnh nhân CAH
    • Với hầu hết các bệnh nhân CAH (70%), chỗ dựa tình cảm chủ yếu là gia đình, đặc biệt là cha mẹ. Các bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Trung ương là một nguồn hỗ trợ quan trọng khác.
    • Hầu hết các bệnh nhân hiểu rõ cách xử trí các trường hợp đau ốm mạn tính.
    • Gánh nặng lớn nhất đối với các bệnh nhân này là:
      • Gánh nặng tình cảm và xã hội (đặc biệt là cảm giác xấu hổ và sợ mọi người chê cười).
      • Gánh nặng tài chính (gia đình phải mua thuốc)
    • Tất cả các bệnh nhân trả lời câu hỏi về phẫu thuật đều lạc quan và hài lòng với kết quả.
    • Lo ngại chủ yếu của các bệnh nhân CAH là:
      • giá thuốc cao và khó mua
      • những câu hỏi cụ thể về việc chăm sóc y tế và chăm sóc liên quan đến phẫu thuật
    • Hy vọng của các bệnh nhân về tương lai bao gồm:
      • Một cuộc sống “bình thường” và sức khỏe tốt
      • Cách chữa CAH
      • Khả năng tiếp cận thuốc men giá cả phải chăng