Preparing for the Inaugural DMD Club meeting in Hanoi

MDNSW logo

On Friday 10 May CLAN will be collaborating with a range of partners to hold the first ever Duchenne Muscular Dystrophy Club meeting in Vietnam. Sincere thanks to the team at the National Hospital of Pediatrics in Hanoi, the Children's Hospital at Westmead and Muscular Dystrophy New South Wales (MDNSW) for their amazing support!

This year, for the first time, educational resources on DMD will be made available to families in Vietnamese language, and CLAN would like to thank Treat-NMD for granting CLAN permission to have their amazing resource translated. We look forward to making this resource available online so that Vietnamese-speaking families all over the world can share it and benefit from it in future. CLAN would also like to especially thank MDNSW for donating AUD$2,000 towards the translation of this precious resource and for caring enough about families in our region to get involved.

FInally, we would also like to share an inspiring message that was prepared by MDNSW for the DMD Community of Vietnam on the occasion of their first Club meeting... 

You Are Not Alone

Dear friends,

We here at Muscular Dystrophy Association New South Wales would like to take this opportunity to remind you that you are not alone in your journey.

Did you know there are over 20,000 people in Australia living with a Neuromuscular Condition and almost 5,000 of these people have Duchenne Muscular Dystrophy.

Our organisation provides a range of supports and services for all people living with and affected by a neuromuscular condition. This includes, people living with Muscular Dystrophy, parents, carers, siblings, other family members and anyone who has an interest in Neuromuscular conditions.

Providing emotional support and counselling to our members has shown to be of great help. Our counsellor understands many of the specific issues associated with having a Neuromuscular condition in the family and assists in the journey to acceptance, conquering the barriers and hurdles along the way.

Many of our members would agree that the most exciting part of our organisation is the Events! Fundraisers, lunches, support groups, parties, retreats, camps and a Gala Ball every year! Everyone puts on their best outfit for the ball and there are speeches, raffles and awards. Let’s not forget the music and dancing that goes on all night too! Tickets and spaces fill up fast for all our events and all that attend can’t wait for the next.

The camps are always full of fun and excitement and some activities are educational too. Camp is a week-long escape from everyday life that is packed full of great activities, awesome adventures and fun and friendship for people affected by Neuromuscular conditions. The people who attend are aged between 5 and 30, so the diversity is wonderful and the volunteers that assist our members on the camps are full of energy.

For a child with Muscular Dystrophy, camp is a chance to learn, interact with peers and enjoy experiences they may not otherwise be able to do. We believe that everyone, regardless of age or physical ability should have the same opportunities to experience and enjoy life. Camp provides a unique environment where activities are designed to promote positive self esteem and encourage social interaction and memorable experiences.

At camp, everyone gets a chance to participate in the much loved activities including art and craft, competitions, team building exercises, fishing, radio controlled car racing, sporting events, cooking classes, yoga, scavenger hunts... The list goes on! To end the wonderful week at camp, a party night is held. There is always a theme and last time it was Australiana. People turned up dressed as Steve Irwin, Dame Edna, Sporting Heroes, Indigenous animals and Vegemite for the celebrations. Everyone dances and gets up to sing karaoke! Such wonderful performances from such lovely, high spirited people.

The team at Muscular Dystrophy NSW especially love to see our members ‘go the extra mile’ and push themselves to their limits and beyond! Mainly when participating in The Duke of Edinburgh’s Award. We can really see the desire to succeed in these young people and it reminds us that we are all capable to accept life’s challenges.

Thank you for letting us be part of your newsletter and remember: You are not alone. 
 

Bạn không đơn độc

Chào các bạn,

Hiệp hội bệnh loạn dưỡng cơ vùng New South Wales nhân cơ hội có buổi họp mặt hôm nay để nhắn nhủ rằng các bạn không đơn độc trong cuộc hành trình với bệnh LDCD.

Bạn có biết rằng có hơn 20,000 người sống với bệnh lý  thần kinh cơ ở Australia và gần 5,000 người mắc LDCD không?

Tổ chức của chúng tôi cung cấp nhiều loại dịch vụ và hỗ trợ dành cho người đang mắc và những người bị ảnh hưởng bởi bệnh lý thần kinh cơ bao gồm bố mẹ, người chăm sóc, những thành viên khác trong gia đình và những ai quan tâm đến bệnh lý thần kinh cơ.

Hoạt động hỗ trợ tinh thần và tư vấn cho những thành viên của chúng tôi đã mang đến nhiều lợi ích. Những tư vấn viên hiểu rõ nhiều khía cạnh đặc biệt liên quan đến việc có người mắc bệnh lý thần kinh cơ trong gia đình và hỗ trợ để vượt qua rào cản, thách thức trong hành trình này.

Nhiều thành viên của chúng tôi đồng ý rằng yếu tố thú vị nhất của tổ chức của chúng tôi là các Sự kiện như gây quỹ, ăn trưa, các nhóm hỗ trợ, các đối tác, các hội trại và một lễ hội bóng mỗi năm. Mọi người trang trí cho quả bóng và có bài phát biểu, xổ số và giải thưởng, ngoài ra còn có âm nhạc và khiêu vũ mà qua đêm! Vé được bán rất nhanh và không còn chỗ trống, những người tham gia ai cũng mong chờ đến lễ hội năm sau.

Các hội trại luôn luôn đầy niềm vui,  sự phấn khởi  và một số hoạt động được giáo dục nữa. Hội trại giúp mọi người thoát khỏi cuộc sống hàng ngày 1 vì có đầy đủ các hoạt động hấp dẫn,những cuộc phiêu lưu tuyệt vời, niềm vui và tình bạn cho những người bị ảnh hưởng bởi bệnh lýều kiện thần kinh cơ. Những người tham gia có độ tuổi từ 5 đến 30, vì vậy tạo sự đa dạng tuyệt vời và các tình nguyện viên hỗ trợ các thành viên hết mình.

Đối với một đứa trẻ mắc loạn dưỡng cơ, hội trại là một cơ hội để tìm hiểu, tương tác với bạn bè và học hỏi những kinh nghiệm từ họ. Chúng tôi tin rằng tất cả mọi người, bất kể tuổi tác hay khả năng thể chất cần phải có cơ hội như nhau để trải nghiệm và tận hưởng cuộc sống. Hội trại cung cấp một sân chơi đặc trưng mà các hoạt động được thiết kế để thúc đẩy lòng tự trọng tích cực và khuyến khích sự tương tác xã hội cũng như những  kinh nghiệm đáng nhớ.

Ở hội trại, tất cả mọi người sẽ có cơ hội tham gia vào các hoạt động yêu thích như nghệ thuật và thủ công, các cuộc tranh tài, kỹ năng xây dựng đội nhóm, câu cá, xe đua điều khiển từ xa, sự kiện thể thao, lớp học nấu ăn, tập yoga.... Danh sách những hoạt động này sẽ nhiều hơn nữa! Để kết thúc cuộc tuần tuyệt vời tại hội trại sẽ có một bữa tiệc luôn có một chủ đề và trước là Australiana. Người tham gia ăn mặc như Steve Irwin, Dame Edna, kiện tướng thể thao, động vật bản địa và Vegemite . Tất cả mọi người nhảy múa và hát karaoke! Màn trình diễn thật tuyệt vời bởi những người đáng yêu và đáng ngưỡng mộ.

Đội ngũ tại hội loạn dưỡng cơ NSW đặc biệt thích nhìn thấy các thành viên của chúng tôi 'đi thêm dặm” và vượt lên đến giới hạn và ranh giới khi tham gia vào giải thưởng Công tước xứ Edinburgh. Chúng tôi thực sự mong nhìn thấy khát khao thành công của trong những người trẻ và điều này nhắc nhở chúng ta rằng ai cũng có khả năng chấp nhận những thách thức của cuộc sống.
Cảm ơn bạn đã cho chúng tôi chia sẻ trong bản tin và hãy nhớ: Bạn không đơn độc.

Categories
Archive